Si chiama O.I. L’arte in Una Frattura ed è un libro, un viaggio, nel mondo dell’osteogenesi imperfetta realizzato da Fabiano Lioi. Non si tratta di un libro medico, come viene specificato sul retro della copertina, ma piuttosto di una raccolta di racconti, pensieri, riflessioni da parte di chi questa patologia la vive tutti i giorni. Vuoi perché ci si confronta fin dalla nascita come Fabiano, o perché la vive di riflesso: gli amici, la famiglia, gli amori.

Fabiano Lioi, O.I. L’arte in Una Frattura: il viaggio nell’ostiogenesi imperfetta

Non è la prima volta che Lioi utilizza l’arte per raccontare questa patologia, la sua vita. Lo aveva già fatto con il progetto ‘Perché no?!’, viaggio fotografico in cui la carrozzina che lo accompagna costantemente si prendeva una pausa da lui per concedersi scatti fotografici in giro per il mondo. Un racconto emozionante che voleva mostrare come non ci siano limiti nella nostra vita: bisogna solo trovare il proprio modo per affrontare le cose.

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Ora Fabiano torna ad esporsi in prima persona con O.I. L’arte in Una Frattura, un libro composto dalle lastre delle sue fatture (sono oltre 300 quelle che il suo corpo ha vissuto), modificate e trattate come un’opera d’arte. E lancia un crowdfunding per sostenere questo progetto. Obiettivo riuscire a raccogliere abbastanza fondi per realizzare una mostra itinerante.

Fabiano è un esempio straordinario di forza, determinazione e positività. E ce lo dimostra ancora una volta con questo lavoro e nell’entusiasmo con cui ce ne parla.

“Ho usato le lastre…perché volevo mettere in gioco quello che accomuna tutti coloro che hanno l’osteogenesi imperfetta. È una vita fatta di questo: di lastre! – racconta Fabiano nella nostra intervista –  Non posso combattere questa condizione, ma posso imparare a viverla.”

Un libro che si colloca è a metà strada tra un catalogo d’arte e un racconto, una sorta di libretto delle istruzioni.

“Qui racconto e spiego sia a chi ha l’osteogenesi imperfetta sia a chi la vive di riflesso, come la vivo io. Ho chiesto ai miei amici, alla mia famiglia, ai miei dottori, di raccontare la loro esperienza umana”

E come si vive, come si affronta la consapevolezza che le proprie ossa sono fragili come il vetro e che si possano rompere con estrema facilità?

“La vita è creatività è portare avanti idee sogni sfide. Io cerco di trovare quel tocco magico quel qualcosa in più che esiste e che non sempre riusciamo a vedere. E poi sono un po’ di coccio. Quando mi dicono che non posso fare qualcosa rispondo Perché No? Si può fare tutto, non come lo fanno gli altri, in modo diverso trovando la propria strada”.

Il potere della condivisione e del confronto. “Quella mamma mi ha spinto ad intraprendere questo viaggio”

All’inizio Fabiano non era convinto di rendere pubblico questo progetto questo racconto, che non è un’autobiografia ci tiene a precisare. Ma quando nella sala d’attesa di un ambulatorio medico, ha fatto leggere la bozza del libro ad una neomamma la cui bambina ha questa patologia, tutto è cambiato.

“Ero in attesa di una visita medica e vicino a me c’era una mamma con un bambina di pochi mesi. Il suo volto era triste molto triste. Così mi sono avvicinato e abbiamo scambiato qualche parola. Quando mi ha detto che la figlia aveva l’ostiogenesi imperfetta, d’istinto ho tirato fuori il computer e le ho fatto leggere il mio lavoro.

E’ rimasta colpita, mi ha chiesto chi lo avesse scritto… Le risposi che era un autore anonimo, che avevo trovato in rete. Poi aggiunse che era bellissimo, perché era una guida di quello che lei come mamma avrebbe dovuto affrontare. E così mi sono deciso”.

Il Crowdfunding per sostenere O.I. L’arte in Una Frattura

Vi lasciamo all’intervista integrale con Fabiano, ricordandovi che potete contribuire al suo progetto andando sulla piattaforma www.produzionidalbasso.com e cliccare nella sezione ‘O.I. l’arte in Una Frattura’. Ci sono diverse fasce di donazione e per ognuna riceverete un piccolo ricordo e diverrete anche voi ambasciatori.

Crediti foto@Ufficio Stampa O.I. L’arte in una frattura