Un uomo con SLA crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie consapevolmente di esserci. È così che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha chiuso il 2025 con una serata intensa e condivisa in Piazza San Babila, a Milano, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay. Ma ridurre l’evento a una festa solidale sarebbe limitante: ciò che è accaduto ha avuto la forma di una vera esperienza artistica e relazionale.
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La protagonista è stata una performance di neuroarte vissuta da Davide Rafanelli, persona con SLA, presidente di SLAfood e consigliere nazionale AISLA. Durante un assaggio, un sensore ha registrato in tempo reale l’attività elettrica del suo cervello, traducendola in un’opera visiva unica. Non un’immagine predefinita, ma una forma generata dall’istante, dall’attenzione, dall’emozione.
Arte, neuroscienza e SLA: quando la mente diventa opera
«Vedere i miei pensieri prendere forma è stato incredibile. – ha raccontato Rafanelli – Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare». In quella frase si concentra il senso profondo dell’intera serata: l’arte come spazio che resiste, anche quando il corpo impone dei limiti.
A sorpresa, sullo stesso piano performativo è entrato anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione, persona con SLA e membro del gruppo InterNati. Il suo stimolo non è passato dal gusto, ma dall’ascolto. L’inno dell’Inter – squadra del cuore – ha attivato una risposta emotiva potente: le sue onde cerebrali si sono trasformate in una seconda tela digitale, diversa per ritmo e intensità. Due opere, due stimoli – il sapore e il suono – e un punto di contatto evidente: una mente che continua a generare senso oltre i confini fisici, rendendo visibile l’invisibile.
Un’esperienza di neuroarte tra gusto, suono ed emozione
Accanto alla dimensione artistica, la serata ha raccontato la cura attraverso un altro linguaggio fondamentale: il cibo. Non come intrattenimento, ma come gesto di attenzione. Piatti e cocktail sono stati pensati e adattati per chi ha difficoltà di deglutizione, trasformando una necessità clinica in un atto creativo. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno lavorato su consistenze e sapori, mentre il bartender Bruno Vanzan ha firmato un cocktail speciale. Un’estetica della cura che passa dal gusto e restituisce dignità all’esperienza conviviale, spesso negata a chi vive la malattia.
La dimensione comunitaria ha amplificato il senso dell’evento. Decine di volontari collegati da tutta Italia hanno alzato il calice in diretta, creando un ponte simbolico tra Milano e il resto del Paese. Un gesto semplice ma potente, che ha reso tangibile l’idea di una rete viva, presente, quotidiana.
Il ruolo della comunità e della cura condivisa
I risultati concreti dell’impegno di AISLA emergono anche dai numeri: 480 mila euro raccolti con il Natale Solidale AISLA 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre a Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata il 19 dicembre con il Christmas Party milanese. Fondi che sostengono direttamente la ricerca clinica e i percorsi di cura.
Il Centro Clinico NeMO, di cui AISLA è socia promotrice e fondatrice, lavora su progetti innovativi per migliorare terapie e assistenza. «Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate. – ha spiegato la dottoressa Federica Cerri – Il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza».
Ricerca, solidarietà e nuovi linguaggi per il Terzo Settore
Ma il Natale, per AISLA, non si misura solo nella raccolta fondi. Si misura nella presenza quotidiana: oltre 300 volontari attivi in tutta Italia, un Centro di Ascolto che supporta più di 2.000 famiglie grazie a circa 20 specialisti qualificati, una rete costante di relazioni con il Terzo Settore, le istituzioni e il mondo scientifico. «Questa serata racconta chi siamo. – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA – Non celebriamo numeri, ma relazioni. Quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta».
Il 2025 si chiude così: con la dimostrazione che solidarietà, scienza e arte possono camminare insieme. Un Natale in cui la cura non è solo assistenza, ma un atto culturale e collettivo, capace di parlare a pubblici diversi e di aprire nuovi orizzonti per il Terzo Settore. Dove l’arte non consola soltanto, ma rende visibile una possibilità: continuare a creare, insieme.